terça-feira, 23 de abril de 2013

Dr. Zan Mustacchi é o primeiro latino-americano a receber prêmio da DSI


MÉDICO BRASILEIRO RECEBE PRÊMIO DA DOWN SYNDROME INTERNATIONAL

Zan Mustacchi é o primeiro latino-americano a receber prêmio da DSI
O geneticista e pediatra Zan Mustacchi recebeu o prêmio do Dia Internacional da Síndrome de Down, alta distinção oferecida pela Down Syndrome International a indivíduos que contribuem para a vida das pessoas com síndrome de Down. É a primeira vez que o prêmio, criado há quatro anos, é concedido a um latino-americano.
Com uma vida dedicada ao estudo e atendimento de pessoas com síndrome de Down, o Dr. Zan é referência nacional e internacional na área. Responsável pelo Departamento de Genética do hospital público Darcy Vargas em São Paulo e Diretor do CEPEC, Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas, Zan também é coordenador de uma especialização lato-sensu em síndrome de Down. Além disso, é membro fundador da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, FBASD, e representante da federação no Conselho Nacional de Saúde.
Além de Zan Mustacchi, foram agraciados este ano na categoria científica o Professor Tony Holland, do Reino Unido, Chefe do Grupo de Estudo de Deficiências Intelectuais e do Desenvolvimento da Universidade de Cambridge, pioneiro nas pesquisas da relação entre síndrome de Down e Alzheimer, e a Professora Marie-Odile Réthoré, Diretora Médica do Instituto Jérôme Lejeune. A francesa, que dedicou a vida à pesquisa e aos cuidados de pessoas com síndrome de Down, foi colaboradora do Professor Lejeune, que descobriu o componente genético da trissomia.
Na categoria trabalho voluntário receberam o prêmio a autodefensora americana Karen Gaffney, nadadora de longa distância e presidente da Fundação que leva seu nome e promove a inclusão de pessoas com deficiência em todas as fases da vida, e Ratnasabapathy Sivanandam, de Cingapura, cofundador da Associação de Síndrome de Down e responsável por várias ações de inclusão na região da Ásia-Pacífico.
A cerimônia de premiação dos anos de 2013 a 2015 acontecerá no 12o. Congresso Mundial da Síndrome de Down em Chennai, na India, em agosto de 2015.

quarta-feira, 27 de junho de 2012

“Ser diferente é ser normal” Preta e Gilberto Gil gravam campanha contra o preconceito


Campanha visa conscientizar e combater o preconceito das pessoas com os portadores da síndrome de Down.

Preta Gil gravou na última quarta-feira (13) a nova campanha do “Ser Diferente É Normal”, que visa conscientizar e combater o preconceito das pessoas com os portadores da síndrome de Down.
A cantora publicou em sua página oficial no Twitter algumas imagens das gravações, que também contaram com a participação de seu pai, Gilberto Gil. “Gravando a Campanha da Meta Social (Ser diferente é Normal) eu e Paulinha”, escreveu a cantora, referindo-se à garota símbolo da próxima campanha.


Fonte: varelanoticias.com.br

quinta-feira, 21 de junho de 2012

Conheça casos de síndrome de Down em famílias ilustres

Há muitos casos de pessoas com síndrome de Down nas famílias de famosos do Brasil e do mundo. O ex-jogador de futebol Romário, por exemplo, é pai da pequena Ivy, de seis anos.Hoje deputado federal, ele conta que, depois do nascimento da menina, se tornou uma pessoa menos egoísta e mais tranquila, um pai melhor para os filhos.
 O famoso naturalista Charles Darwin também pode ter sido pai de uma criança com síndrome de Down. Charles Waring Darwin era o filho caçula do naturalista Charles Darwin e sua esposa Emma e, suspeita-se, pela descrição e pela sua fotografia, que ele tenha nascido com a síndrome. Uma das filhas de Darwin, Henrietta, descreveu o irmão como um "bebê que nasceu sem a sua cota de inteligência. Tanto meu pai e minha mãe eram infinitamente carinhosos com ele". E o próprio Darwin disse que o filho "era pequeno para sua idade e demorou a andar e falar. Ele tinha um temperamento notavelmente doce, calmo e alegre. Frequentemente fazia caretas estranhas e estremecia quando excitado. Podia ficar placidamente por um longo tempo no meu colo me olhando com uma expressão firme e feliz.”
 Também há casos na realeza. O Príncipe William foi o último príncipe herdeiro do Reino da Prússia. Sua filha Alexandrine tinha síndrome de Down. Sabe-se que ela era uma parte muito importante da família. Nascida em 1915, a Princesa Alexandrina foi educada em uma escola privada para alunos com necessidades especiais.
O famoso General Charles De Gaulle é conhecido em toda a história moderna como o líder das Forças Francesas Livres durante a Segunda Guerra Mundial, mas poucos sabem que sua filha mais nova, Anne, tinha síndrome de Down. O general preferiu criar Anne em casa como os seus outros dois filhos, e não em uma instituição (como era prática comum na época). Descrito como um homem arrogante, ele era uma pessoa diferente com Anne, descrevendo-a como "minha alegria". Ele lia histórias e cantava canções para ela e mostrou um carinho que raramente revelou a outros, mesmo em sua própria casa. Anne foi criada para não se sentir pior ou diferente de ninguém. Charles e sua esposa Yvonne fundaram a Fundação Anne de Gaulle, um lar para meninas com deficiência.